专家表示，帕金森病的诊断可能会带来一些希望

帕金森病的诊断往往成为患者生命中的“D-Day”——无法治愈的运动障碍疾病的确诊日。然而，最新研究表明，当患者得知这一消息时，他们可能误解了其中的信息。加利福尼亚大学洛杉矶分校健康系统的运动障碍神经学家、主要作者印度·苏布拉曼尼安博士表示：“很多人会说‘抱歉，你患有帕金森病’，实际上，我认为这是一种非常可治疗的疾病。给予希望，赋予患者主动权，是信息传递的关键部分。”

帕金森病的现状

美国有大约100万人患有帕金森病，而帕金森基金会预测到2030年这一数字将达到120万。造成这一增长的原因尚不明确，每年有大约9万名美国人被诊断患有帕金森病。

重新定义诊断信息的传递

针对患者经验，研究人员于近日在《帕金森病与相关障碍》杂志上发表了一项研究，旨在为医疗提供者提供一个指南，避免在诊断时犯错。他们指出，在传递帕金森病诊断时使用的措辞可能会在之后长时间影响患者，一些患者甚至可能陷入绝望。与认知障碍一样，帕金森病诊断后六个月内的自杀风险上升。

苏布拉曼尼安博士表示：“我有一些患者告诉我，有些事情对他们产生了不利影响，显然，帕金森病的诊断方式做得并不好。许多患者特别依赖‘诊断日’——有些人称之为‘D Day’——他们记得得很清楚。”

帕金森病诊断中的性别、年龄和文化差异

研究报告敦促医生亲自交付诊断，并避免使用诸如“蜜月期”等委婉语言来描述早期阶段。报告还列举了患有帕金森病的合著作者和以往患者调查的建议。这些建议包括医生为患者提供自我护理的建议、新的治疗选择，以及应对策略和生活方式选择。

苏布拉曼尼安博士建议，医生可以分两次告知患者这一消息。第一次独自前来的患者可以在第二次就诊时被鼓励携带亲属或信任的朋友。

结论

“我希望这篇论文能够引发一场对话，并带来亟需的变革，”苏布拉曼尼安博士表示。重新定义帕金森病的诊断信息传递，给予患者希望和支持，是迈向更积极治疗的第一步。通过关注诊断过程中的差异，我们能够更好地满足不同患者群体的需求，使他们在面对这一挑战时能够更好地适应和应对。希望这项研究能够成为医疗体系改进的催化剂，为帕金森病患者提供更全面、关怀和带有治疗希望的支持。

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